Lo scorso 23 luglio la terza commissione della Regione Calabria, composta dalla presidente Straface e dagli onorevoli Mannarino, Bruni, Laghi e Raso, ha accolto i rappresentanti dell’associazione “Insieme per un respiro” al fine raccoglierne le istanze in materia di gestione e cura delle patologie polmonari rare, invalidanti e progressive.
La presidente dell’associazione, Valeria Cioffi ed i membri del Consiglio Direttivo hanno illustrato le maggiori criticità che i pazienti ed i caregiver incontrano quotidianamente nell’affrontare la cura ed il peso della malattia. Le problematiche evidenziate dall’associazione dei pazienti hanno suscitato interesse da parte della presidente Straface e di tutti i membri della commissione. In un clima di reciproco ascolto e di impegno si è valutata la necessità di adottare, nel più breve termine, soluzioni mirate e concrete riguardo alla omogeneità sul territorio regionale della qualità e dei tempi di erogazione delle prestazioni; la necessità di rivedere i termini di scadenza dei piani terapeutici in ragione della cronicità delle patologie; le difficoltà dei pazienti in ossigenoterapia nell’affrontare trasferimenti per visite ed esami data la limitata durata dei dispositivi portatili per l’erogazione di ossigeno.
Si è anche chiesto di limitare il più possibile la migrazione dei pazienti verso altre regioni mediante l’istituzione di un centro regionale multidisciplinare di alta specializzazione che rappresenti un riferimento ed un raccordo per tutti i reparti e gli ambulatori di pneumologia presenti sull’intero territorio regionale. In accordo con i membri della Commissione è emersa l’esigenza della redazione di un registro unico regionale per la mappatura dei pazienti affetti da patologie rare polmonari anche in sinergia con le altre associazioni presenti sul territorio regionale e nazionale per poter accedere a protocolli di ricerca auspicando la redazione di PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) aggiornati anche in base alle istanze di coloro che quotidianamente vivono la fame d’aria.
